becky_sharpe (becky_sharpe) wrote,
becky_sharpe
becky_sharpe

Category:

Очень больная маленькая девочка

За неделю скопилось какое-то страшное количество долгов и невыполненных обещаний. Так, я пообещала Оле Слуцкер помочь родителям одной очень больной маленькой девочки.

Оля Слуцкер попросила меня подсобить, чем смогу. А я, соответственно, прошу помочь моих читателей-врачей, которые, может быть подскажут клинику иностранную какую-нибудь. Может, кому-то из иностранных институтов этот случай интересен, и кто-нибудь возьмет эту девочку к себе. Болезнь редкая, может представлять интерес для науки.

Излагаю историю 4-летней Ани Лыковой. Я прошу помочь с бесплатным лечением, потому что я не совсем понимаю, как собирать деньги на девочку, если не организована нормальная платежная система. Но, может, кто-то захочет просто помочь это семье через Асисту что-то организовать? Любая техническая помощь тоже приветствуется.

Вот письмо читательницы к Оле.

<....Меня зовут Мария Лыкова, пишу вам на грани отчаянья, но с большой надеждой. Четыре года назад у нас родился второй ребенок, но радостного события не получилось – девочка Аня была на грани смерти. Врачи долгие шесть месяцев боролись за ее жизнь, но это было очень сложно т.к. никто не знал, чем именно болеет ребенок. Анна родилась практически без кожи, она была вся прозрачная и на вид напоминала пергаментную бумагу. За время лежания в больнице, Анечка перенесла много тяжелых заболеваний, уже в месяц она переболела менингитом, затем синегнойной инфекцией, в ее организме прочно сели три разных стафилококка, в том числе золотистый стафилококк устойчивый практически ко всем антибиотикам. Анечке два раза переливали кровь и от несчетного количества капельниц у Анютки уже усталость вен. С самого рождения до шести месяцев мы с Анютой лежали в больнице, и все это время врачи не могли поставить нам диагноз.

Наши врачи организовали телемост, на который пришел профессор Короткий Н.Г., он и поставил нам диагноз - ламеллярный ихтиоз. Наше заболевание, крайне редкое и очень тяжелое. Кожа ежедневно слезает со всего тела, особенно лица и головы, волосы не растут. В свои 4 года Аня весит 10 килограмм при росте 88 см., не может ничего есть кроме детского питания и пюреобразного супа т.к. не может глотать густую пищу. Сопутствующими заболеваниями являются врожденный порок сердца, стеноз легочной артерии, НПО, функциональные нарушения ЖКТ, дистрофия роста волос (девочка почти лысая). Наши местные врачи (г.Ижевск, Удмуртия) не имеют опыта не только лечения, но и диагностирования такого заболевания, наша дочь единственная с таким заболеванием на всю республику. Наши лечащие врачи обращались в Российскую Детскую Клиническую Больницу о лечении Ани, на что профессор Короткий Н.Г. ответил, что нам там не помогут, т.к. лечения нет.

Все наше лечение сводиться к обработке кожи, это ванна каждое утро, чтобы смыть все корки и наросты с лица и тела, после чего мы обрабатываем каждый участок кожи Ани бальзамом и кремом.
Дети с подобным диагнозом успешно проходят лечение ихтиоза в Германии в клинике Псорисоль, где моего ребенка уже сейчас готовы принять на диагностику и лечение кожи и волос головы. Лечение в клинике может продлиться до месяца. Также статьями расходов при поступлении в клинику являются проживание, услуги профессионального переводчика, который постоянно должен находиться рядом с больным ребенком, чтобы иметь возможность объясняться с врачом клиники в любой ситуации в любое время суток. Таким образом, наши расходы могут составить около 600 тысяч рублей. Для нашей семьи оплатить дорогу до клиники для мамы и больного ребенка, проживание, лечение и услуги переводчика не представляется возможным.

На предвыборной волне мы очень рассчитывали на помощь партии «Единая Россия», но там нам сказали, что ничем помочь не могут и предложили обратиться в благотворительные фонды. Фонд «Подари жизнь» нам отказал по причине того, что наше заболевание не онкологическое.

Главной нашей проблемой является то, что вследствие этого заболевания, Аня большую часть года не может выйти на улицу, не может общаться со своими сверстникам, иметь друзей, и в дальнейшем посещать школу. В те редкие дни, когда погода позволяет нам выйти на улицу, прохожие оборачиваются на нас и тычут пальцем, Анечка все понимает и ей это неприятно, она замыкается в себе и просится домой.

Так случилось, что наше заболевание настолько единичное и поэтому мы просто не подпадаем ни под одну группу Фондов, ( наше заболевание является крайне редким - один на миллион).

Помогите нам попасть в эту клинику, дайте нам шанс на выздоровление, помогите моему ребенку стать полноценным членом общества. Анечка очень умная развитая девочка, которая читает, знает много стихов, считает, мечтает отрастить косы и очень любит петь. Анечка очень веселая девочка и очень любит всему учиться.....>

История и контакты здесь:
http://vk.com/topic-30943085_25316819 и
http://vk.com/club30943085


С ним можно связаться, чтобы как-то подсказать семье или альтернативную клинику, которая возьмет их ради научного интереса или сделать этой семье внятный какой-нибудь кошелек, чтобы собрать пожертвования на лечение. Сумма очень небольшая. Вскладчину бы по 500 рублей легко бы насобирали.
Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for friends only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments